Az SLE megnevezés talán nem cseng ismerősen, de a lupus hallatán sokunknak rémlik, hogy valamilyen ritka, meglehetősen kellemetlen bőrbetegséget jelent. Habár ez így felettébb pontatlan és félrevezető megfogalmazás, a lupus leglátványosabb tünete valóban az arcbőrön jelentkezik, ám ennél sokkal súlyosabb és komplexebb megbetegedésről van szó, melyet rendkívül fontos időben felismerni és elkezdeni kezelni.
A hivatalos nevén szisztémás lupus erythematosus (innen az SLE mozaikszó) egy autoimmun betegség, mely a közhiedelemmel ellentétben relative nagy arányban fordul elő: a lakosság mintegy fél ezrelékét érinti, döntő többségében (több mint 90%-ban) nőket.
A betegség jellemzően 20–40 éves kor között kezdődik, és sajnos végérvényesen nem gyógyítható krónikus betegség. Kialakulása lehet egészen gyors lefolyású, míg másoknál évek alatt észrevétlenül jön létre.
Ez a szélsőségesség szinte minden más tekintetben is jellemző rá: a betegség súlyossága, továbbá újból és újbóli fellángolásának gyakorisága, illetve hogy a sok lehetséges tünete közül melyek jelentkeznek, egyénenként egészen eltérőek lehetnek.
Kialakulásának pontos oka nem ismert, az azonban bizonyosnak látszik, hogy bár a betegség közvetlenül nem örökölhető, a genetikai hajlam hozzájárulhat.
Az SLE megnevezésében a „szisztémás” jelző arra utal, hogy a lupus nem szervspecifikus betegség, azaz nem egy konkrét szervet érint, hanem több szervet is megtámad, mivel az immunreakció egy olyan antigén ellen irányul, mely az egész szervezetben megtalálható.
Lupus esetén leggyakrabban érintett szervek:
a vese,
a vérképző szervek,
a szív,
a bőr,
az ízületek,
az idegrendszer,
a tüdő,
a szem,
ám általában ezeknek nem mindegyikét, csak néhányukat vagy egyet sem támad meg a kór.
ízületi gyulladás (az esetek 90%-ában): főként az ujjak, csukló, boka és térd ízületeiben, izmokban, mely nem okoz deformációt, de fájdalmas, és merevséggel, mozgásbeszűküléssel jár – ilyenkor ajánlatos lehet speciális ízületi támaszok viselése,
láz, hőemelkedés,
jellegzetes bőrelváltozások:
pillangó formájú nagy vörös folt az orron és mellette kétoldalt az arcon (pillangó erythema), mely napsugárzás vagy szoláriumozás hatására felerősödik vagy kiújul,
illetve hámló, kerek, élénkpiros bőrdudor (discoid lupus), mely a test bármely részén előfordulhat,
fényérzékenység, ami főleg a bőrelváltozásokat érinti,
fáradékonyság,
súlyvesztés,
gyengeség,
rossz közérzet;
továbbá felléphet
szemszárazság, homályos látás, kötőhártyagyulladás,
emésztési problémák,
szapora pulzus, szívritmuszavar,
epilepsziás jellegű rohamok, pszichés zavarok, bénulások,
foltos hajhullás,
orr- és nyálkahártyafekélyek,
Raynaud-szindróma (az ujjvégek elfehéredése, majd hirtelen fájdalmas kivörösödése hideg hatására), akár már a betegség kiütközése előtt,
körmök körüli bőr vörös elszíneződése.
Amennyiben a fent felsorolt tünetekből négy egyszerre fennáll, az elegendő a szisztémás lupus erythematosus diagnózisának felállításához. Ezek a tünetek a különböző szervek érintettségére utalnak, melyek következtében további súlyos szövődmények várhatók, mint például:
nagyon gyakori a veseelégtelenség,
szívizom- vagy szívburokgyulladás,
tüdőgyulladás, mellhártyagyulladás, súlyos esetben tüdővérzés,
hasnyálmirigy- vagy hashártyagyulladás, főleg étkezést követő hasi fájdalom és bélelhalás,
máj- és lépmegnagyobbodás,
gyorsult vörösvérsejt-süllyedés,
csökkent fehérvérsejtszám,
depresszió.
A betegség kezelése és szinten tartása annál hatékonyabb, minél koraibb fázisban sikerül diagnosztizálni és megkezdeni a szükséges terápiát. Életkilátások szempontjából legfontosabb a két életfontosságú szerv, a vese és a szív épségének megőrzése. Mindazonáltal a kór lefolyására jellemző a szakaszos hullámzás: az enyhébb vagy tünetmentes időszakok váltakozása a visszaesésekkel. Sajnálatos módon azonban az idő előrehaladtával jellemző a mind gyakoribb visszaesés, ám fontos megjegyezni, hogy a lupusos betegek élettartama ma már megközelíti a betegségben nem érintettekét.
A lupusos betegek életminősége és teherbírása sajnos erősen csökken, bár állapotuk a betegség váltakozó stádiuma szerint meglehetősen hullámzó.
Amire mindenképpen oda kell figyelni:
kerülni kell a napfényt és a szoláriumot, szükség esetén magas faktorszámú fényvédő szer alkalmazása,
sok pihenés, a fizikai megerőltetés kerülése,
a stressz kerülése, relaxációs technikák,
fogamzásgátlók kerülése, melyek nagy kockázatot jelentenek a betegség kiújulására,
fokozottan óvakodjanak a fertőzésektől.
Ha a nyugtalan láb szindróma örökletes hajlam alapján kialakuló, azaz elsődleges betegség, akkor teljes mértékben nem lesz megszüntethető - bár több éves tünet mentesség előfordulhat-, ám megfelelő kezeléssel és rendszeres testmozgással enyhíthetünk a panaszainkon. Ha a rendellenesség kísérő tünetként van jelen, akkor a gyógyulás mértéke elsősorban attól függ, hogy maga az alapbetegség kezelhető-e.